在全球范圍內，罕見病的種類已達7000余種，患者規模超3億人；而這其中絕大多數都是遺傳性疾病，50%發生于兒童身上，能夠實現有效治療的罕見病種類僅占總數的5%左右。這些數字折射出罕見病防治與保障領域長期面臨的確診難、用藥難、保障難等問題。 在此背景下，京東健康在2021年啟動了“罕見病關愛計劃”，通過“京東大藥房罕見病關愛中心”提供覆蓋罕見病診療全場景的服務。數字顯示，目前京東大藥房已涵蓋了國內70%已上市的罕見病用藥，2021年累計有超過24000位罕見病患者在京東大藥房購買了罕見病用藥并獲取了相關服務。 2022年2月27日，京東健康發布“罕見病全生態服務戰略”，全方面升級針對罕見病群體的服務能力。京東健康將攜手廣大藥企等產業鏈伙伴，共建“醫+藥+服務+支付”全生態服務體系，并為行業及用戶提供國內獲批罕見病用藥上市的一站式服務，致力于為罕見病群體提供更加切實有力的幫助。 （京東健康發布“罕見病全生態服務戰略”） 攜手藥企共建罕見病全生態服務 自罕見病關愛中心上線以來，京東健康取得的突破性進展獲得了業內廣泛認可。一周年之際，百濟神州、渤健、百時美施貴寶、默沙東、諾華制藥、輝瑞制藥、羅氏制藥、武田中國、勃林格殷格翰、費森尤斯卡比華瑞、北?？党?、香港維健醫藥等眾多知名藥企高層發來寄語，并與京東健康一起為關愛罕見病群體發聲。 京東健康將在提升用藥可及性、完善醫療服務生態、構建支付保障體系等多個方面持續發力，為罕見病患者群體提供幫助，通過攜手合作伙伴，多方共同探索罕見病防治與保障體系更加高效、完善、有效的創新模式。 發揮企業力量推動服務模式創新 在2月27日舉辦的“京東健康罕見病全生態服務戰略發布會”上，與會嘉賓圍繞“罕見病患者真實現狀及未被滿足的需求”及“企業力量參與罕見病生態共建”兩大主題，進行了深入交流。其中，在對罕見病患者需求的探討中，上海市肺科醫院循環科副主任王嵐從自身的工作經驗出發，認為罕見病患者多需要長期治療，除了首診和定期隨訪需要在醫院進行之外，大量的患者管理工作（如飲食，康復，藥物使用督導等）可以借助便捷的互聯網渠道來進行，易于全程化的管理。同時，互聯網可以引導患者去罕見病專業的醫院治療，縮短診斷時間，為患者帶來看得見的獲益。 （發布會現場關于“罕見病患者真實現狀及未被滿足的需求”的主題圓桌） 諾華制藥（中國）中樞神經疾病領域業務負責人陳滸在發言中表示，無論是藥物治療、康復，還是對于其他方面的支持，患者的教育和家庭教育必不可少。希望有更多專業的交互平臺幫助患者開展知識管理，也希望整個社會能夠給予罕見病患者更多關注。 “患者用藥的安全、便捷性等問題十分重要，百濟神州將持續關注罕見病藥品的可及性與患者的可支付性問題，”在談及“企業力量參與罕見病生態共建”這一問題時，百濟神州副總裁、大中華區市場營銷負責人劉焰說：“京東大藥房罕見病關愛中心能夠為患者提供關愛基金的支持，為提升患者的可支付性帶來幫助，體現了社會對患者的關愛。未來，隨著罕見病醫保的進一步完善，會有更多罕見病患者從中獲益?！? （發布會現場關于“企業力量參與罕見病生態共建”的主題圓桌） 事實上，基于對京東健康罕見病服務生態的認可，包括賽諾菲、百濟神州、羅氏制藥、武田中國、費森尤斯卡比華瑞、北?？党傻缺姸嘀幤蠖急硎玖伺c京東健康積極共建罕見病服務體系的強烈意愿。 “武田作為一家以患者為先、以創新驅動的愛心企業，希望能夠積極參與到罕見病生態體系建設中，與社會各方力量共同匯聚起來，共同推動國內罕見病診療和保障的前進?！蔽涮镏袊巡〖昂币姴∈聵I部負責人劉燕表示。 費森尤斯卡比華瑞制藥有限公司副總經理羅一凡也表達了相同觀點，他指出，“費森尤斯卡比華瑞多年來深耕市場，積極探討營養治療在疾病治療中的作用。我們希望通過與京東健康合作，實現在中國無差別的供應藥品，同時也想與大家一起協力加強營養宣傳和營養產品的教育，為用戶樹立正確的營養觀念?！? 可以看到，眾多藥企參與共建，為罕見病的可及性、可負擔帶來了更多可能性。隨著罕見病服務生態的進一步完善，在國家進一步推動罕見病管理工作制度化和規范化的背景下，京東健康與行業伙伴的合作不斷深入，將為罕見病患者提供更全面、完善的醫療服務，也將助力推進罕見病診療體系的規范化，提高疾病診療和新藥研發水平，最終實現國民健康水平的持續提升。